|
Het onstaan van de stichting friends for friends
|
|
Hoe het allemaal begon.
Het was eind 2005 ons 2e kindje was op komst. Halverwege de zwangerschap kregen we een vervelende mededeling ons kindje had een aangeboren afwijking ‘hernia diafragma’.
Hernia diafragma is een zeldzame aangeboren aandoening waarbij er sprake is van een 'breuk' (hernia) in het middenrif (diafragma). Het middenrif is een platte spier die de scheiding vormt tussen de buikholte en de borstkas. Bij een middenrifbreuk is er sprake van een opening in deze spier. Hierdoor komt een deel van de buikinhoud in de borstholte terecht, waardoor ook het hart naar de andere zijde van het lichaam wordt gedrongen. Daarnaast is er sprake van onderontwikkeling van de longen en soms ook van het hart. De levensverwachting hangt voor een groot deel af van de mate van ontwikkeling van de longen.
Na vele ziekenhuisbezoeken bleek de overlevingskans 0% en werd ons aangeraden de zwangerschap af te breken, dit kon nog tot de 24 weken (dit is de wettelijke termijn). Nederland hanteert een strikte grens voor abortus. Op een ongeboren kind tot 24 weken is de Abortuswet van toepassing. Die staat het afbreken van de zwangerschap dan nog toe. Na deze in de Abortuswet vastgelegde periode gaat het in Nederland om het kind. Bij 24 weken is dat levensvatbaar – het kan bij de geboorte in leven blijven - en zou abortus 'moord' betekenen.
Een datum werd gepland en op 2 december 2005 na een ‘gewone’ bevalling werden we met eenzelfde handdruk gefeliciteerd en gecondoleerd met de geboorte en het overlijden van onze zoon, Koen. Na nog een paar controles mochten we naar huis. Nu moesten we de rest gaan regelen.
Als eerste bellen met het kraambureau alle gegevens doorgegeven en dan zouden we nog teruggebeld worden i.v.m. de planning van de kraamhulp en de maximale tijd die de verzekering vergoed. Na een half uur werd ik terug gebeld met de mededeling dat we helemaal geen kraamhulp kregen omdat de verzekering pas betaald na 24 weken(wettelijke termijn) maar Koen was geboren na 23 weken en 4 dagen.
Ik werd boos heel boos! Volgens de wettelijke termijn moesten we voor de 24 weken zijn, maar om aanspraak te maken op de verzekering moesten we na 24 weken zijn. De wetten en regels spreken elkaar tegen. Ik heb me nog even boos gemaakt, maar daarna heb ik ze toch nog bedankt voor de moeite die ze gedaan hadden, degene die ik aan de telefoon had was het met me eens maar kon niets voor ons doen, zo waren de regels nu eenmaal. Even later werd ik plotseling gebeld door het kraambureau, ook zij hadden er geen goed gevoel bij en omdat dit zo’n uniek geval was hadden ze besloten om ons toch nog in het eerste paar dagen de minimale hulp te bieden die nodig was, geheel op hun kosten. Waarvoor nog steeds dank.
De volgende dag kregen we een kraamhulp die dit al eerder had meegemaakt en gaf ons het adres van een begeleidster in begrafenissen en crematies van baby’s. Een afspraak werd gemaakt en de volgende dag kwam de begeleidster langs om alles door te nemen. Natuurlijk ging het ook over de kosten, (een simpele crematie in besloten kring kost ongeveer 1500 euro) met het advies om de verzekering (Dela) te bellen wat de mogelijkheden waren. Ik ging bellen met Dela. Om een lang verhaal kort te maken kwam het er op neer dat we niet verzekerd waren omdat wettelijk, dus ook volgens hun regels, ze pas uitkeren na 24 weken. Weer spraken wetten en regels elkaar tegen. Gelukkig konden we het zelf betalen maar we konden ons heel goed voorstellen dat er mensen zijn die dat zelf niet kunnen betalen.
Ik heb me toen voorgenomen daar iets aan te gaan doen.
Niet alleen voor deze gevallen, maar voor alle gevallen waar wetgeving en regelgeving elkaar tegenspreken. Ook waar verzekeringsmaatschappijen geen geld uitkeren door bepaalde voorwaarden in de polis. Dus eigenlijk alle gevallen waar mensen buiten hun schuld om de dupe worden van kosten die ze zelf moeten betalen omdat uitkeringsinstanties zich verschuilen achter regeltjes.
Enkele voorbeelden:
· Als je kind geboren wordt voor het 24 weken oud is, ben je niet verzekerd voor kraamhulp en uitvaartkosten.Je bent pas verzekerd als je kind na 24 weken wordt geboren.
· Laatst nog in de krant, je krijgt als kind een dikke knie er blijkt een tumor te zitten die wordt weggehaald en je krijgt een chemokuur. Daardoor wordt je hart beschadigd en is een donorhart noodzakelijk.In Nederland krijg je geen donororgaan als je kanker hebt gehad. In Duitsland krijg je dat wel als je 1 jaar kankervrij bent. De ouders draaien op voor alle kosten en de verzorging van hun kind, ook krijgen zij geen kinderbijslag omdat hun kind niet naar school gaat.
Stichting ‘Friends for Friends’ is bestemd voor dit soort unieke gevallen
Ook is het zo dat er vaak nieuwe stichtingen worden opgezet om een bepaald bedrag bij elkaar te krijgen. Ik weet nu hoe moeilijk het is en hoe veel tijd het kost om een stichting op te richten. Hoe mooi zou het zijn als er gewoon al een fonds/stichting is waar die mensen dan een soort subsidie uit kunnen krijgen zonder eerst een stichting op te richten, ze kunnen dan meteen beginnen met hun doel zonder eerst door heel de papiermolen heen te moeten en dan nog eens geld moeten inzamelen.
|
De naam Friends for Friends
Friends: een groep vaste donateurs (friends) die structureel doneren.
for: voor
Friends: ...
Volg ons op......................
